Salut Marie, Salut Mathilde,
Voici plusieurs mois que vous suivez l’association et que vous la soutenez par vos activités sportives. Pouvez-vous vous présenter aux personnes qui suivent « Vaincre Parkinson ».
Marie : Description de Marie par Mathilde : Maman de 38 ans, mère de deux petites filles, Marie est d’origine Bretonne. Femme pétillante, Marie brille par sa joie de vivre, sa volonté d’aider ainsi que par sa bienveillance. Infirmière réanimatrice, Marie a redirigé sa carrière il y a 7 ans dans l’accompagnement des patients parkinsoniens. Actuellement responsable du développement de la prise en charge de cette maladie, sur toute la Bretagne, Marie possède une forte expertise dans la maladie de Parkinson. Sportive aguerrie, déterminée et rigoureuse, elle est l’équipière idéale pour accomplir cet objectif sportif.
Mathilde :
Description de Mathilde par Marie : Maman de 44 ans, Mathilde est originaire du Nord. Femme au grand cœur, débordante d’énergie et perfectionniste, elle a évolué en tant qu’Infirmière Sapeur-Pompier Volontaire et Infirmière SMUR. Aujourd’hui, elle est responsable d’agence et du développement dans la prise en charge de la Maladie de Parkinson. Dotée de grandes qualités humaines, sa curiosité, son gout du challenge, lui ont permis de relever plusieurs défis : réorientation de carrière à 40ans, triathlon Half Ironman et Marathon. Mathilde met un point d’honneur à transmettre toutes ces valeurs à ses deux enfants et à son équipe.
Par votre activité professionnelle pour « ADELIA » prestataire d’aide à domicile, vous intervenez auprès de personnes qui sont touchées par la maladie de Parkinson. Pouvez-vous nous en dire plus sur votre travail ?
Marie : J’ai commencé chez Adelia en tant qu’infirmière conseil avec le désir de monter en
expertise et de proposer une prise en charge de proximité. Notre rôle est central dans la prise en charge des patients atteints de la maladie de Parkinson au stade des fluctuations. Les neurologues nous sollicitent afin d’organiser, de planifier, de soutenir et d’améliorer la qualité de vie de leurs patients. Nous sommes spécialisées dans le traitement par pompe à Apomorphine, traitement qui permet d’administrer en continue une molécule qui vient simuler l’action de la dopamine au niveau cérébral. (à l’image des patients diabétiques qui bénéficie d’une pompe à Insuline, la pompe à Apokinon vient lisser les fluctuations motrices).
Mathilde : Mon souhait en quittant l’hôpital après 20ans de pratique au SMUR et Urgences était de reprendre le temps pour écouter et soigner les patients d’une autre façon. J’ai redécouvert une belle facette de notre métier d’infirmière tout en gardant ce travail pré-hospitalier et d’équipe avec le neurologue. C’est une grande satisfaction aujourd’hui en tant qu’infirmière d’être montée en expertise et de connaitre la Maladie de Parkinson de façon plus poussée.
Vous êtes en contact toute la journée avec des personnes qui ont la maladie de Parkinson, dans des stades plus ou moins avancés. Quelles sont les choses importantes que vous pouvez amener à ces personnes sur le plan humain ?
Marie : Une présence, un lien entre le domicile et le neurologue. Une confiance et proximité se crée au fur et à mesure. Nous sommes là pour les soutenir dans les bons comme dans les mauvais moments. Le soutient qu’on apporte va au-delà de la relation soignant/soigné puisqu’on est également présent pour les familles et aidants. Notre expertise nous permet également d’alerter au bon moment et de rassurer les patients.
Mathilde : Le parcours de soins est vraiment difficile et complexe pour le patient parkinsonien qui lutte déjà contre les effets de la maladie. Ce qu’on apporte au patient est de l’amélioration de la qualité de vie grâce au traitement que le neurologue met en place quand le patient possède toutes les bonnes indications. Notre travail est d’accompagner le patient au quotidien, ou dès qu’il en a le besoin, afin qu’il ne se sente épauler et secondé dans la communication à tous les autres acteurs de santé. On transmet les informations essentielles au neurologue afin qu’il puisse adapter au mieux le traitement. On leur offre un soutien en étant disponible pour se rendre à domicile et dans le recueil de données cliniques.
Vous êtes sportives toutes les deux, activités physiques importantes pour votre équilibre. Quelles sont les sports que vous pratiquez ?
Marie : Le sport fait partie de mon quotidien. C’est mon carburant et ma bulle d’oxygène dans mes journées de working girl et de maman. Je pratique la course à pied depuis seulement 4 ans et de façon plus rigoureuse depuis 1 an ½. Mon objectif reste avant tout le plaisir et non la compétition. J’aime le dépassement de soi mais pour moi. Multiplier les activités est important pour moi afin de ne pas me lasser c’est pourquoi je varie les plaisirs entre run, trail, vélo, randonnées, circuit training et musculation. La danse est également importante pour moi après plusieurs années de pratique.
Mathilde : j’ai commencé à gouter au sport au travers du tennis, en club, en tournoi jusqu’à ce que je rentre dans le monde du travail. Après ma première grossesse je m’y suis remise progressivement pour commencer à prendre gout à la course à pied et à me relever des défis devant chaque succès personnel. Contre toute attente j’ai été qualifiée au cross national chez les sapeurs-pompiers, ensuite le trail, sur le long a été une belle expérience. Le sport est une merveilleuse école de vie pour apprendre à se connaitre et apprendre à passer des difficultés par la force de l’esprit. Enfin pour pousser mes limites je me suis inscrite au marathon de Paris. Devant ce super défit le triathlon m’a attiré. Tous ces challenges se sont réalisés en équipe avec des amis. Le plus plaisir a été de faire de belles rencontres humaines, et de vivre ces ambiances festives de cohésion et gouter à la philosophie du « rien n’est impossible ».
Vous êtes donc des femmes « multi fonctions » si on peut dire ça comme ça et par conséquent la recherche de nouveaux défis est nécessaire pour vous. Du coup, votre objectif à très court terme maintenant se déroulera du 29 juin au 3 juillet en corse. Parlez-nous de ce raid corsica 2021.
Marie : J’ai découvert le raid par un teaser sur FB. J’en ai eu la chair de poule en visionnant les images. Je me suis tout de suite projetée. Je suis dans une période de vie ou j’ai le besoin de me challenger et de me dépasser.
Le raid est 100% féminin et solidaire, à pratiquer en binôme pour une belle cause « La Marie Do » association de lutte contre le cancer du sein. En tant que femmes, et soucieuses de l’avenir de la recherche dans la lutte contre le cancer du sein, nous souhaitons à notre manière y contribuer.
Chaque binôme a la possibilité de participer au raid sous les couleurs d’une cause plus personnelle. « Vaincre Parkinson ».
Mathilde est mon binôme de cœur et plus notre préparation avance, plus notre complémentarité est évidente.
Mathilde : Marie m’a envoyé un soir le teaser du raid, en me lançant le défi de le faire. A la première vision, l’esprit d’équipe, le gout de l’effort, l’ambiance cohésion, et joviale m’a renvoyé des émotions antérieures. Cela faisait 4 ans que j’avais arrêté le sport suite à des changements de vie personnelle. Ce challenge m’a remis le pied à l’étrier. Le raid propose des multi-activités intéressantes.
L’organisation du raid Corsica soutient la « La Marie Do » qui est une association d’hommes et de femmes partageant un seul objectif, lutter contre le cancer en apportant un soutien moral et financier aux malades et aux familles. Mais vous avez aussi décidé de courir pour l’association « Vaincre Parkinson ». Dites-nous pourquoi et comment vous avez présenté votre projet autour de vous.
Marie : Cela faisait un moment que je suivais l’association sur les réseaux. Le rapprochement entre le sport, le dépassement de soi et la maladie avait attiré mon attention. De par notre métier, participer au raid sous les couleurs de « Vaincre Parkinson » a été rapidement une évidence. C’est une façon pour moi de donner de moi-même en dehors de mon travail, de donner du sens à ce que je fais au quotidien.
Mon entourage me voit comme une femme pleine de dynamisme et n’ayant pas peur des challenges. Lorsque j’ai annoncé ma participation, j’ai reçu beaucoup de soutien. Je suis tellement impatiente et heureuse de partager cela bientôt avec eux.
Mathilde : j’ai découvert l’association via Marie, on a vite rencontré cédric Héda en visio. La conclusion de cet entretien était une évidence : nous œuvrons dans le même sens, suivant les mêmes valeurs. Offrir notre énergie à ceux qui ne peuvent plus autant en profiter depuis qu’ils sont malades est une façon d’apporter un petit rayon de soleil dans leur cœur.
Mon entourage, n’ont pas été surpris de cette envie à relever le défi. Ils connaissent tous mon engagement à faire les choses pour aider les personnes qui en ont besoin. Mes 19 ans d’engagement en tant qu’infirmière sapeur-pompier volontaire l’attestent. Et malgré une vie déjà bien remplie, je n’ai jamais renoncé, menée mes deux grossesses et l’éducation de mes enfants jusqu’à aujourd’hui.
Pour arriver prêtes sur ce raid corsica, il faut avoir une préparation importante. Comment s’est déroulé vos entrainements ? Cela représente quoi en volume horaire ?
Marie : Le confinement nous a fortement limitées et a rendu impossible un entrainement ensemble. Nous avons été dans l’obligation depuis le début de notre engagement à nous entrainer chacune de son côté. Les piscines étant fermées, l’entrainement à la nage a été inaccessible. La limitation kilométrique a réduit également le champ des possibles. J’ai compensé par beaucoup d’entrainement en fractionné et circuit training. Je m’entraine entre 4 et 5 fois par semaine. Le dimanche était en général le jour d’une sortie run plus longue. A 15 jours du raid j’ai pu réaliser un raide 21 km, cela a été un très bon exercice pour tester mon mental et mes capacités de relance. J’ai découvert le Run and Bike et j’avoue y prendre gout. Je continuerais par la suite.
Mathilde : La reprise a été très difficile car j’ai du reprendre le sport à zéro. Moralement c’était compliqué de se dire « j’ai déjà accompli un marathon, deux semi-ironman » et constater que j’étais en peine pour courir 10km.
Mais le temps, la force mentale de s’interdire de se plaindre quand d’autres personnes n’ont plus la chance de pouvoir marcher comme ils le souhaitent ou souffrent de douleurs atroces à subir les gros traitements de chimiothérapie m’ont motivés à ne pas baisser les bras.
La rigueur dans l’entrainement s’est imposée très progressivement, mon homme, mes amis m’ont encouragé pour que je ne lâche pas. Les entrainements croisés, CAP, vélo de route, Hit trois fois par semaine ( soit 3 à 4h / sem) m’ont permis de retrouvés une énergie et la forme proche d’avant mon arrêt de sport.
Pour finir, avez-vous une citation favorite pour affronter les moments difficiles ?
Marie : Je me dis simplement, tu es capable, tu ne dois pas abandonner. Et je pense au plaisir que je vais ressentir ensuite. J’ai la santé et les capacités de me dépasser donc je fonce et avec le smile. Je remercie la vie de mettre sur mon chemin autant de belles choses.
Mathilde : No pain no gain, jusqu’au bout pour atteindre les sommets.
Souhaitez-vous dire un petit mot à toutes les personnes qui sont touchées par la maladie de Parkinson et qui ne manqueront pas de vous suivre en juillet ?
Marie : Je pense à eux et je donnerai autant
de dynamisme dans ce raid que j’en ai au quotidien.
Mathilde : on donnera tout pour vous et on espère
vous transporter avec nous dans le cœur, et que les images qu’on enverra vous
permettront une forme d’évasion et d’être avec nous à distance.
Merci Mathilde, Merci Marie et surtout bonne course….