Peux-tu te présenter aux personnes qui suivent l’association (âge, situation familiale, profession, loisirs, passions…).
Je m’appelle Pascal Vaupré, j’ai 52 ans. Je suis marié depuis 25 ans et j’ai 2 enfants. Je suis artisan boulanger. Je fais ce métier depuis l’âge de 15 ans. Avant d’être malade, je faisais de la moto et de la plongé
Tu as été diagnostiqué à la maladie de Parkinson il y a combien de temps ? Connaissais-tu cette maladie avant ? En avais-tu entendu parler ? Avais-tu des personnes touchées dans ton entourage ?
J’ai été diagnostiqué il y a 2 ans, en 2019. Je la connaissais mal. Je pensais qu’il n’y avait que des tremblements, comme beaucoup de monde. Oui, j’en avais déjà entendu parler. J’ai 2 de mes tantes qui ont cette maladie mais elles n’ont que les tremblements. Moi j’ai les tremblements, j’ai un syndrome akinétique prédominant à droite, j’ai des débuts de symptômes maintenant à gauche, j’ai une perte de mémoire, j’ai du mal à avaler mes aliments, j’ai des problèmes de sommeil, j’ai le côté droit du visage qui est figé et au niveau moral c’est pas le top. Maintenant je me rends compte que j’avais quelques symptômes minimes avant mais je mettais cela sur le compte du stress.
Comment s’est passé l’annonce de ce diagnostic et as-tu eu toutes les informations nécessaires pour toutes les questions qui sont arrivées rapidement ?
Ça été compliqué, avec ma femme, nous avons pleuré et nous nous sommes dit que nous allions nous bagarrer. On y avait pensé que ça pouvait être ça mais en se disant que ça n’arrive qu’aux autres. Non, nous n’étions pas au courant des différents symptômes qui existaient.
Boulanger pâtissier dans la Sarthe, tu as ta propre boulangerie. Aujourd’hui, quelles sont les difficultés rencontrés pour exercer ton métier avec cette maladie ?
J’ai continué de travailler pendant 11 mois après l’annonce de la maladie alors que mon médecin traitant voulait me mettre en arrêt mais comme nous ne trouvions pas d’ouvrier pour me remplacer, j’ai continué de travailler. Pendant cette période, c’était compliqué, je ne supportais pas le traitement, j’ai perdu 12 kg. Je n’arrivais pas à rester debout pour travailler, j’étais moins précis dans mes créations, j’oubliais des recettes que je connaissais par cœur depuis des années. Je m’énervais facilement. Mon personnel n’avait pas été mis au courant. Au bout de 11 mois de douleur, mon médecin traitant ne m’a pas donné le choix, il m’a mis en arrêt maladie. Nous avons dû fermer le magasin du jour au lendemain et grâce au journal local et aux réseaux sociaux nous avons réussi à trouver un ouvrier en une semaine. Après, nous avons dû nous bagarrer auprès des banques et assurances pour faire valoir mes droits en tant que malade. Quand il faut payer, ils sont là, mais quand c’est le contraire, il ne faut pas baisser les bras.
Une maladie neuro dégénérative qui évolue différemment chez chaque patient, qui touche près de 10 000 nouveaux cas par an. Comment organises-tu ta vie au quotidien ? Comment ta famille et tes proches te soutiennent-ils ?
J’ai une séance de kiné deux fois par semaine, sinon le reste du temps, je reste allongé dans mon fauteuil, je n’arrive pas à trouver comment occuper mes journées. Les journées sont longues.
Ma famille prend souvent de mes nouvelles. Heureusement que j’ai ma femme et mes enfants qui me soutiennent et m’aident au quotidien. Si j’ai besoin de quelque chose, je sais que je suis bien entouré et qu’ils seront tous là pour moi.
La pratique d’une ou plusieurs activités sportives est un bien fait pour le bien-être personnel mais aussi pour ralentir l’avancée de la maladie. L’activité sportive permet d’entretenir le cardio vasculaire, de garder de la tonicité musculaire, de protéger les articulations et de rester en mouvement. As-tu pensé à pratiquer un sport ? Si oui lequel et pourquoi ?
Non, aucun sport ne m’intéresse à part la plongée que je pratiquais avant, mais les médecins ne veulent pas me faire de certificat médical et franchement je pense que j’aurais dû mal à mettre mon équipement seul. Mon traitement n’est pas encore stabilisé, parfois ça va et d’autres jours non. Je ne peux pas marcher longtemps par exemple.
La pratique d’un sport n’est pas qu’un bien fait pour le corps mais elle est aussi un bien fait pour le mental car il permet de garder un lien social qui est nécessaire pour lutter contre l’isolement. Comment vis-tu le regard des gens qui te voient dans tes périodes « OFF » ?
Quand je suis dans une période « OFF », je ne sors pas pour éviter justement le regard des gens.
Le samedi 1er mai, tu as mis en place un stand sur la place de ta ville pour le marché. Tu as vendu des baguettes au profit de l’association Vaincre Parkinson. Cette initiative a permis de récolter plus de 2 000 euros qui seront reversés au CHRU de Lille à la fin de l’année. Comment perçois-tu la réussite de cette journée ?
Franchement, je ne pensais pas récolter autant d’argent pour l’association. Le fait d’être « connu » dans la ville faisait beaucoup parler les gens. Grâce à cette journée, on a fait taire les mauvaises langues et maintenant les gens savent ce que j’ai.
Souvent lorsqu’on parle de « performance », les gens associent ce mot au sport. Ce qui n’est pas toujours vrai. Aujourd’hui tu es un bel exemple de « performance » pour deux raisons. La première, tu as performé dans ton métier en tant que Boulanger et notamment pour la journée du 1er mai que tu as organisée. La deuxième raison est que dans la maladie il faut continuer d’avancer chaque jour avec force et courage. Es-tu conscient de ta détermination et ténacité de vie ?
Non, je me suis toujours débrouillé seul étant jeune, et ensuite avec mon épouse nous nous sommes toujours bagarrés pour réussir. C’est dans mon tempérament, mais j’avoue que là j’ai du mal à avoir le dessus sur la maladie.
On a échangé ensemble un long moment au téléphone, tu as aussi échangé avec le responsable de l’antenne Vaincre Parkinson dans la Sarthe, Christophe Chartier. Quels sont tes projets professionnels, familiaux et personnels futurs ?
Dans un premier temps, on aimerait vendre la boulangerie afin de vraiment pouvoir me reposer et ne plus avoir le stress de savoir si le personnel a fait le travail correctement. Pour le reste, on vit au jour le jour.
Pour te motiver dans les moments compliqués, as-tu une citation que tu souhaiterais nous partager ?
Non, je n’ai aucune citation.
Pour finir, as-tu un message à passer à toutes les personnes de l’association qui vont lire cette interview ?
Merci à eux de soutenir les malades dans toutes les actions qu’ils réalisent.
Je te remercie beaucoup de ta confiance Pascal et au plaisir de se rencontrer un jour.